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18.11.2015

Interview auf geniesserinnen.de – „Das Hereditäre Angioödem wurde durch einen Zufall bei mir entdeckt!“

In Deutschland leiden nach offiziellen Angaben mindestens 1.600 Menschen unter der seltenen aber schwerwiegenden Erkrankung des Hereditären Angioödems (HAE). Experten schätzen die Dunkelziffer allerdings doppelt so hoch, da HAE immer wieder falsch diagnostiziert wird oder gar unerkannt bleibt. Mit der Erbkrankheit sind meist starke Schmerzen und oft auch lebensbedrohliche Zustände verbunden, unter denen Betroffene ohne die richtige Diagnose häufig jahrelang leiden. Durch einen Mangel des C1-Esterase-Inhibitors (kurz C1-INH) kommt es zu Flüssigkeitsverschiebungen, welche zu schmerzhaften Schwellungen am Körper und den inneren Organen führen. Daniela Weinert (39) ist eine von diesen 1.600 HAE-Erkrankten in Deutschland und hat sich von der HAE-Vereinigung e.  V. zu ihrer persönlichen Geschichte interviewen lassen.

HAE-Vereinigung: Wann wurde bei Ihnen HAE diagnostiziert?

D. Weinert: Glücklicherweise wurde die Krankheit im Vergleich zu meiner Mutter bei mir recht früh entdeckt. Ich war damals 18 Jahre alt als meine Mutter und ich einen gemeinsamen Zahnarzttermin wahrnahmen. Zufällig traten in der Praxis auf einmal bei uns beiden Schwellungen im Gesicht auf, die sich der Zahnarzt nicht erklären konnte. Er holte Rat bei einem befreundeten Mediziner ein. Dieser war wiederum zufällig mit der HAE-Erkrankung sowie den damit einhergehenden Schwellungen durch einen anderen Patienten vertraut und gab den entscheidenden Hinweis zur richtigen Diagnose.

HAE-Vereinigung: Welche Erfahrungen haben Sie bis zu Ihrer HAE-Diagnose gemacht?

D. Weinert: Die Ungewissheit bis zur befreienden Diagnose war zermürbend. Auf Grund meiner schlanken Figur vermuteten viele Ärzte Magersucht oder Bulimie, wenn ich mit meinen Magen-Darm-Problemen eine Praxis aufgesucht habe. Ich stand kurz davor, an mir selbst zu zweifeln. Hinter den Beschwerden meiner Mutter vermuteten viele Ärzte sogar psychische Probleme. Das ist nicht einfach, wenn man mit Schmerzen mehrere Tage lang im Bett liegt, nicht weiß was los ist und die Ärzte auf psychosomatische Symptome verweisen. Insbesondere mein Vater hat damals viel Verständnis aufgebracht, obwohl die Situation nicht immer leicht für ihn war. Daher bin ich wahnsinnig stolz auf den Zusammenhalt meiner ganzen Familie.

HAE-Vereinigung:  Wie behandeln Sie die HAE-Symptome?

D. Weinert: Zunächst einmal haben wir immer ein Notfallpräparat zu Hause. Dieses Medikament ersetzt den fehlenden C1-Inhibitor und wirkt somit der Schwellungsattacke zügig entgegen. Früher hat uns dieses Medikament ein Arzt spritzen müssen. Allerdings sind zum Beispiel Schwellungen im Halsbereich besonders gefährlich, weshalb solche Attacken auch oft mit einem Besuch in der Notaufnahme endeten. Bei einem geschwollenen Kehlkopf bleibt keine Zeit zu verlieren. Meine Tochter und ich haben mittlerweile ein ärztliches Training absolviert und dabei gelernt, wie man sich das Medikament selbst injizieren kann, sobald sich eine Attacke entwickelt. Ich finde dies ist eine ungemeine Erleichterung  – auch im Alltag. Durch die Therapie kann ich ein fast normales Leben führen.

HAE-Vereinigung: Frau Weinert, Sie haben gerade Ihre Tochter angesprochen. Ist Ihre Tochter auch an HAE erkrankt?
D. Weinert: In unserer Familie hat sich HAE über drei Generationen vererbt.   Neben mir sind meine Mutter und meine Tochter von HAE betroffen. Leider hatte meine Mutter den schlimmsten Leidensweg von uns allen, da sie bereits 38 Jahre alt war, als HAE festgestellt wurde. Meiner Tochter blieben glücklicherweise die jahrelange Ungewissheit und die offene Diagnose erspart. Außerdem hat sie die Möglichkeit, sich gleich mit zwei Betroffenen innerhalb ihrer Familie austauschen zu können. Auch, dass wir uns mittlerweile das Medikament selbst verabreichen können, erleichtert uns den Alltag erheblich. Die Therapiebedingungen haben sich innerhalb der letzten Jahrzehnte sehr verbessert und an Sicherheit gewonnen. Ich bin froh, dass ich trotz HAE-Erkrankung meine Tochter bekommen habe!

HAE-Vereinigung: Wie gehen Sie heute persönlich mit Ihrer Erkrankung um?
D. Weinert: Ich fühle mich wohl in meiner Haut und führe ein fast normales Leben. Dank der Therapiemöglichkeiten habe ich die Krankheit gut im Griff und bin nicht großartig eingeschränkt. Das Einzige womit ich vorsichtig bin, sind große Fernreisen. Solange ich das Notfallpräparat bei mir trage, dürfte es auch im Ausland unproblematisch sein, aber mir ist wohler, wenn ich um die Nähe eines Arztes weiß. Generell lassen sich aber auch beim Thema Reisen gute Kompromisse finden. Wichtig ist, einfach positiv zu bleiben!

HAE-Vereinigung: Was ist Ihnen in Verbindung mit HAE besonders wichtig?

D. Weinert: Mir liegt insbesondere die Aufklärung über diese seltene Erkrankung am Herzen. Leider ist HAE vielen Menschen und auch Medizinern kein Begriff. Es kam schon oft vor, dass ich einem fremden Arzt während einer Schwellungsattacke erst erklären musste, wie das Krankheitsbild aussieht. Über die HAE-Vereinigung engagiere ich mich aktiv für ein größeres Bewusstsein über diese Krankheit. Wenn ich damit schon zu einer einzigen Diagnose beitragen kann, hat es sich gelohnt!

Über das Hereditäre Angioödem
HAE ist eine seltene genetische, autosomal dominant vererbte Erkrankung, die durch einen qualitativen oder quantitativen Mangel an C1-INH hervorgerufen wird. Zu den Symptomen des HAE zählen Ödeme oder Schwellungen der Haut und der Schleimhäute. Häufig betroffen sind die Hände, die Füße, das Gesicht, der Magen-Darm-Trakt und/oder, dabei aber seltener, der Kehlkopf. Bei Patienten mit Bauchattacken können innere Schleimhautschwellungen starke, kolikartige Schmerzen, Durchfall, Übelkeit und Erbrechen verursachen. HAE-Schübe, die das Gesicht oder den Hals betreffen, können zum Verschluss der Atemwege und zu Erstickungsanfällen – bei ausbleibender Behandlung – auch zum Tod führen. Die Diagnose HAE wird durch den Nachweis einer erniedrigten Aktivität von C1-INH im Blut gesichert.

Für zusätzliche Informationen über das HAE besuchen Sie bitte die Internetseite der HAE-Vereinigung www.schwellungen.de. Kostenlose Informationsmaterialien können Sie über den
HAE-Infodienst (HAE-Infodienst, Postfach 110617,60041 Frankfurt am Main) anfordern.



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